MS ve ÖZÜRLÜLÜK

MS ,Özürlülük ve Psikolojik Müdehaleler

Amaçlar:

·       Sonradan kazanılmış özürlülüğün kısa ve uzun dönemdeki geniş sonuçlarını açıklamak

·       Birey, aile, ve arkadaşlıklarda psikososyal fonksiyonların belirli konuları üzerinde özürlülüğün etkisi hakkında bilinci arttırmak.

·       özürlülüğün akıl psikolojik sağlık sorunları arasındaki ilişki hakkında bilinci arttırmak.

·       Psikososyal fonksiyonlarla bağlantılı belli konular hakkında belirli stratejiler öne sürmek

·       Özürlülüğün soso ekonomik görüntüsünü açıklamak

·       Bu çalışmadan beklentimiz

·       Amaç: hastalığın istenmeyen sonuçlarında tersiyer engellemeyi geliştirmek- sakatlıkların ilerlemesini ve başka  özürlülüklere yol açmasını engellemek – psikolojik rehabilitasyon prensipleri ve çalışmalarını kullanmak

·       Bu çalışmadan beklentimiz

·       Bunları başarmak için

·       Özürlülüğe  uyum sağlama reaksiyonları hakkındaki düşüncelerinizi geliştirmek – bazıları nasıl ve neden başa çıkabilirken bazıları çıkamaz

·       2.     Daha yararlı uyum sağlama teknikleri öneren psikososyal müdahale aracılığıyla, uyum sağlama anlayışını geliştirecek farklı seçenekler sunma – bireyler, aile, arkadaşlar terapistler ve toplum uyum sağlama ve başa çıkma için neler yapabilir

·       Öğrenilecek sonuçalar

·       İnsanların özürlülüğe kısa ve uzun vadede nasıl tepki verdiklerini daha iyi anlayabileceksiniz

·       2.   İnsanların psikososyal sorunları teşhis etmesi konusunda yardım olarak daha iyi önerilerde bulunabileceksiniz

·       Bir grup oluşturun…

·       Grubunuzla bazı kişisel bilgileri, rüyalarınızı ve isteklerinizi paylaşın. Kariyerinize, ailenize, ilişkilerinize, eğitiminize, hobilerinize ve gördüğünüz yerlere vb. atıf yapabilirsiniz.

·       Gruplarda engeller gelişigüzel olmalı..

·       Kazanılmış sakatlığınızla ilgili olarak şu anki hayatınızı açıklayın. Rüyalarınız ve istekleriniz nasıl değişti?

·       Küçük ve büyük gruplarda tartışın

·       Giriş

·       Hedef 1: özürlülüğün genel sorunlarını gözden geçirmek

·       Sonradan kazanılmış özürlülüğün tanımı

·       Çeşitleri

·       Nasıl kazanıldıkları

·       Değişim alanları – daha büyük konular

·       Psikososyal rehabilitasyon için  bir akılcı sebepler oluşturmak

·       Sonradan kazanılmış özürlülükler…

·       “ Kişinin bir hastalık veya kaza sonrası edindiği, devam eden veya sürekli bir durum…

·       “Bu durum sürekli olabilir, sadece başlangıçta bir değişim gerektirebilir veya zamanla kişiyi zayıflatan bir şekilde olabilir               

                          

·       Özürlülük türleri

·       Entelektüel veya Öğrenme

·       Tıbbi

·       Fiziki

·       Psikiyatrik

·       Nörolojik

·       İletişimsel

·      

özürlülük - Etki seviyeleri

·       Özürlülüğe farklı uyum sorunları

·       Fiziki- engelliğin fonksiyonel yönleriyle başetmekte zorluk, basit fiziki fonksiyonlarda kayıp, acı, sağlık durumunda değişiklik

·       Sosyal – Zevk alınan aktiviteleri kaybetmekle ilgili zorluklar, kimlik, başarı, yeni birilerini bulmak, değişen ilişkilerle baştetmede zorluk: aile,arkadaşlar, partnerler, yalnızlık ve izolasyon

·       Mesleki – eğtimle ilgil ve kariyer planlarıyla ilgili veya yeni iş bulmada yaşanan zorluklar

·       Duygusal: - yüksek derecede inkar, kaygı, üzüntü, depresyon, personele karşı öfke

·       Motivasyon – terapistle uyum sorunları – kişisel yönetim ve teşvik sorunları

·        Kişisel Konseptler: değişen vücut şeklini kabulde zorluklar, özgüven, yeterlilik seviyesi

·       Ruhsal-Varlıksal: Hayati bir anlamdan ve sebepten uzaklaşma,sakatlık kaldırılamaz bir yük olabilir, bilindik kaynaklar tehdit edildiğinde veya yokolduğunda “neden devam edeyim?” sorusu sorulabilir.

·       özürlülüğün Psikososyal etkileri neden bu kadar önemlidir?

·       Özürlülüklerde yüksek oranda gelişen psikososyal stres; genelde katlanılamaz, yüksek oranda yıkıcı değişimler etrafında gelişir.

·      

özürlülük  yaşayan insanlara bakan, onlarla çalışan veya yaşayan insanlarda bu stres ve bunun getirdiği sosyal değişim hakkında paylaşılan bir kaygı vardır.

·      

Fakat psikososyal uyum problemi yaşayan hastalar hasta bakıcıları genelde yanlış anlaşıldığı için strese sebep olabilir, bu sebeple bakımları kötüleşebilir- bu da rehabilitasyonla ilgili büyük tatminsizliklere yol açar.

·       Stres, işyerindeki, ilişkilerdeki, keyif alanlarındaki, sosyal aktivitelerdeki etkiler üzerine yenilerini etkiler bu da sağlık durumunu etkiler ve hasta bundan zarar görür. Bu bir kısırdöngü yaratır.

·       Bakılmayan psikososyal uyum sorunları kişinin kendi bakımını ve fiziki rehabilitasyonu etkiler. Rehabilitasyonda en büyük engellerden biridir!

·       Bakımı yapılmazsa, psikolojik ve sosyal etkiler genelde kötüleşir. Masraflar hem duygusal hem finansal olarak artar. ör. Tekrarlayan sağlık servisi kullanımı

·       Uyum Sağlamak

·       Hedef 2: özürlülüğün Psikososyal fonksiyonlara etkisinin birey, aile, arkadaşlıklar etrafında bilincinin arttırılması

·       Özürlülüğe , ilk başta ve devam eden duygusal reaksiyonlar

·       İlk reaksiyonlar

·       özürlülüğe ilk tepki genelde kaygı ve depresif duygu halinin bir karışımıdır

·       Kaygı ve değişimle başedebilmekle ilgili belirsizlikler. Genelde ilk başlarda yüksek biçimde görülür ve kısa patlamalar şeklindedir. Tanı şok ve inkara sebep olabilir.

·       İnkar ve diğer başa çıkma taktikleri ilk baştaki şoku atlatmada yararlı olabilir

·       Fakat bunun fazlası, fiziki ve psikolojik sağlığı etkiler. Mesela, sağlık sorunlarını engelleyen veya düzelmeye yarayacak bilgileri umursamamak - kullanmamak.

·       İlk reaksiyonlar

·       Depresif hal: bazıları tanıdan kısa bir süre sonra çıkış yaptığını söyler.

·       Diğerleri, sakatlığın boyutunu tam kavradığında ve bir çok can sıkıcı deneyimden sonra olduğunu söyler. Tam olarak ortaya çıkması bir seneyi bulabilir.

·       Genelde kısa dönem süren kaygıların aksine, sakatlıklarda duygusal sorunlar, bir seneden fazla süren uzun dönemli sorunlar olabilir. Fakat bazıları, umutsuzluk ve kabul arasında giden, iki ay ve aylar arasında değişen bir döngüden de söz ediyor.

·       Sonradan kazanılan özürlülüğe verilen yaygın duygusal tepkiler

·       Kafa karışıklığı, inkar, inanmamak

·       Kaygı, kontrolü kaybetme korkusu

·       Panik

·       Yetersizlik, küçük düşme

·       Öfke, asabiyet, kin

·       Üzgünlük, ağlamak

·       Suçluluk duygusu

·       Umutsuzluk, keder, yeise kapılmak

·       Organize olamamak

·       Yorgunluk, uyuşukluk

·       İlgi kaybı

·       Kendi içine çekilme

·       Yalnızlık, izolasyon, terkedilmişlik

·       Sonradan kazanılan özürlülüğe verilen yaygın duygusal tepkiler

·       Kafa karışıklığı, inkar, inanmamak

·       Kaygı, kontrolü kaybetme korkusu

·       Panik

·       Yetersizlik, küçük düşme

·       Öfke, asabiyet, kin

·       Üzgünlük, ağlamak

·       Suçluluk duygusu

§  Umutsuzluk, keder, yeise kapılmak

·       Organize olamamak

·       Yorgunluk, uyuşukluk

·       İlgi kaybı

·       Kendi içine çekilme

·       Yalnızlık, izolasyon, terkedilmişlik

·       Uyum Sağlamak

·       Kim Başa Çıkar?

Kronik hastalıklar karşısında başa çıkan insanların stratejileri

·       Uzaklaşmak- stresli durumlardan soyutlamak (“Beni sıkmasına izin vermedim. Bunun hakkında çok düşünmeyi reddettim.”)

·       Pozitif Odak – Durumdan pozitif bir görüş açısı kazanmaya çalışma, bir anlam bulmak. Örn. Kişisel gelişim (“Bu deneyim sonrasında çok daha iyi bir şekilde yoluma devam ediyorum.”)

·       Kim Başa Çıkar?

Kronik hastalıklar karşısında başa çıkan insanların stratejileri

·       Sosyal Destek Aramak – Bunun için gerekli beceriler, desteğe ulaşım ve gerekli cesareti almak. (“Rehabilitasyondaki insanlar konuşacak birini bulmama yardım etti, böylece kendi durumum hakkında daha fazla bilgim oldu.”)

·       Eğer insanları dışlamayan, aileyle, arkadaşlarla ve kurumlarla bağlantı kuracak şekilde yapılırsa; kişilerin daha çok yaşamasına, daha olumlu değişimlere, sağlıklarının iyileşmesine (örn. Gereken rutin tıbbi kontrolleri düzenli yapmak) ve sağlık servislerinden gerektiği biçimde yararlanmaya yardımcı olabilir.

·       Kim Başa Çıkar?

Kronik hastalıklar karşısında başa çıkan insanların stratejileri

·       İnkar ilk başlarda çok kullanılır.

·       Problem çözmeye odaklanmak (“ Durumun spesifik etkileriyle baş edebilmek için başkaları ne yapıyor ve ben ne yapabilirim bulacağım”) bu odak, sorunun iyileşebilir kısımlarını düzeltebilir ama…

·       Sorunun değişmek yönleri için duygu odaklı baş etme teknikleri (örn. Rahatlama stratejileri)

·       Yani, daha esnek bir baş etme stratejisi – “değiştirebildiklerimi değiştirmeye çalışıp, değiştiremeyeceklerimi kabul etmek”

·       Kim Başa Çıkar?

Kronik hastalıklar karşısında başa çıkan insanların stratejileri

·       Doktorların, terapistlerin ve bakıcıların eforlarını tamamlayan bir “kişisel bakım” görüşüne açıklık:

o   “Bunun olması benim suçum değil. Benim dışımdaki faktörleri bu hastalığa sebep oldu fakat rehabilitasyon ve bakımım ne kadar zor olsa da bu konuda benim de sorumluklarım var. Bu hastalığın etkileri üzerinde bazı kontrol mekanizmalarım olabilir” gibi yapıcı şemalar.

·      

Kim başa çıkamaz?

Hastanızın başa çıkamadığını gösteren uyarılar:

·       Bir çok “kaçış fantazisi” veya hüsnükuruntu. Örn. “Keşke bu durum devam etmese.”

·       Kaçış çabaları – aşırı yemek, aşırı içmek, çok sigara içmek, aşırı ilaç kullanımı

·       Fazlasıyla kendinde kusur aramak, çaresizlik, başkalarını suçlamak ve öfke

·      

Kim başa çıkamaz?

Hastanızın başa çıkamadığını gösteren uyarılar:

·       Hayat tarzını değiştirerek aktif kabulun tersine Pasif kabul, hastalığı unutmak, hastalık hakkında kaderci düşünce, diğerlerinden soyutlanmak, örn. Doktorları, eczacıları, terapistleri dünyanın merkezine oturtmak.

·       Uyum problemleri arttıkça, toplumdaki destek ağlarına ulaşmakta sorun çekmek.

·       Yararsız şemalar. Örn. Sağlık hakkında “acı yoksa sorun da yoktur”, “tansiyonumu  ölçtürmeme gerek yok”.

·       Beyin Zedelenmesi geçiren birine aile üyelerinin tepkilerinin aşamaları(Lezak, 1980)

·       Özürlülük  öncesi zayıf uyum sağlamaya yönelik ampirik öngörüler

·       Önceki tedavilerde başarısızlıklar

·       Psikopatoloji ve kişilik bozuklukları

·       Bağımlılık özellikleri

·       Depresyon

·       Duygusal gelişimdeki sorunlar

·       Özürlülük  öncesi zayıf uyum sağlamaya yönelik ampirik öngörüler

·       Sağlığa karşı hastalıklara yatkınlık

·       Önemli ilişkilerin sosyal desteğinin olmaması

·       Öfke veya kızgınlık

·       Kaybetme korkusu

·       Keni kendine yeterlilik ve özgüven kaybı

·       Kontrol mekanizmasının kişinin dışında gelişmesi

·       Acıdan korkmak

·       Psikolojik uyumu etkileyen diğer faktörler

·       Acı

·       İlaçlar

·       İzolasyon

·       Sıkıntı

·       Tıbbi komplikasyonlar ve vücut görüntüsü

·       Bilişsel sorunlar

·       Aile/Arkadaş/Sosyal destek

·       Görünen-görünmeyen sakatlık farkları

·       Sonradan kazanılan özürlülüğün  psikolojik sonuçları

·       Keder - Depresyon

·       Klinik depresyon, uyum episodunun zaruri bir parçası değil.

·       Keder ve hüzün zamanla geçer ve bu genelde sakatlığa odaklıdır (örn. Kaybedilen bir uzuv) fakat sonradan kazanılan sakatlıklarda hastalar hüzün ve kabul ediş arasında bir döngüden bahsederler.

·       Depresyon genelde özeleştirel bir odak eşliğinde, değersizlik, umutsuzluk ve diğer insanlardan izolasyonu getirir.

·       Depresif bir kişi çok ciddi stres altındadır ve baş etmiyordur.

·       Keder evreleri

·       Birçok özürlülükte  keder ve üzüntü karakteristikleri, evreleri ve bileşenleri kronik ve tekrarlayan şeyler olarak görülmelidir. Bunlar zamana bağlı değildir ve lineer bir şekilde ilerlemez.

·       Eğer keder basitçe, sonunda bitecek geçici şeyler olarak algılanırsa herkes için riskli beklentiler oluşturabilir. Kederin bitmemesi, kişileri ‘uyuma’ ve ‘kabul edilemezi kabul etmeye’ zorlayabilir.

·       Bu yüzden bunları temel bir rehber olarak görün

(detaylar için kitapçığa bakın)

o   Kaçınma  

o   Yüzleşme

o   Yeniden düzenlemek

·       Alışmak

·       Sonradan kazanılan özürlülükle  ilişkili akıl sağlığı sorunları

·       Depresyon

·       Anksiyete (Travma sonrası stres bozukluğu dahil)

·       Uyum bozukluğu

·       Madde kullanımı

·       Sorunların inkarı (anasognosia/anosodiaphoria)

·       Sosyal kopukluk & motivasyon eksikliği

·       Davranış bozuklukları

·       İntihar için risk faktörleri

·       Depresyon

·       Sinir ve öfke

·       Hastalık boyunca alkol ve uyuşturucu madde sorunları

·       Sakatlık öncesi psikiyatrik sorunlar

·       Geçmiş intihar denemeleri

·       Erkekler

·       Kronik sancılar

·       Birden çok tıbbi sorunlar

·       İzolasyon

·       Şizofreni

·       Umutsuzluk gösteren ifadeler

·       Aile parçalanmaları

·       Yönetim

·       Eğer bir insan intiharla ilgili fikirler belirtiyor ise kişinin o anki güvenliğinden emin olun.

·       Eğer kişinin can güvenliği risk teşkil ediyorsa acil psikiyatrik danışmanlık servisinden faydalanın

·       Uygun bakım koşullarını belirleyin

·       Depresyon, acı, madde kullanımı vb.. altta yatan sebepleri tedavi edin.

·       Yönetim

·       Mümkün olduğu yerlerde aile ve arkadaşları soruna dahil edin.

·       Kişinin düzenli olarak gözlemlenmesi önemlidir

·       Kişi personel tarafından aktif bir biçimde dinlenmelidir

·       Duyguların ifadesini ve aktif bir başa çıkmayı destekleyin

·       Kişi depresif haldeyken sağlık gereksinimlerinin sürdürülmesine yardım edin. (örn. Hijyen, tuvalet ihtiyacı, beslenme)

·       Akut stres tepkilerinin yönetmek

·       İnceleme için Doktor-Psikolog veya Psikiyatra götürülmesi

·       Tepkilerin normalleştirilmesi

·       Kişinin konuşmasını destekleyin

·       Zaman

·       Sosyal destek

·       Depresyon yönetimi

·       İnceleme için Doktor-Psikolog veya Psikiyatra götürülmesi

·       Kişiye özel bakım planı

·       Ruhsal bozukluk yüzünden kişilere karşı oluşan önyargı ve genellemelerden haberdar olun.

·       İntihar yönetimi

·       O an, kişinin acil güvenliğini sağlayın

·       Gerekirse psikiyatrik danışmanlık

·       Diğer kişileri gerekirse duruma dahil edin (aile/arkadaşlar)

·       Aktif dinleme becerilerini kullanın

·       Duyguları ve aktif başa çıkma yeteneklerini destekleyin

·       Travma sonrası stres bozukluğu yönetimi

·       İnceleme için Doktor-Psikolog veya Psikiyatra götürülmesi

·       Bu konuda tedaviler daha detaylı ve uzmanlaşmıştır.

·       Uyum sorunu yönetimi

·       Destek çıkan bir ilişki önerin

·       Negatif düşüncelerin kontrolünü destekleyin

·       Problem çözmede yardım edin ve destek verin

·       Pozitif aktiviteleri destekleyin

·       Sağlığı korumakta destekleyici ve yol gösterici olun.

·       Psikososyal müdahale stratejileri

·       Sizin profesyonel ve kişisel katkınız

·       Yani, kronik hastalık ve sakatlıklarda, sorun sadece hastalık (biyomedikal taraflar) değil. Ayrıca, başa çıkmakla ilgili baskı.

·       Derecesi şiddetine ve sayısına bağlı olmakla beraber, her kronik hasta ve sakat, psikolojik ve sosyal sorunlardan etkilenir.

·       Sizin profesyonel ve kişisel katkınız

·       Hastaların psikososyal ihtiyaçlarını karşılamalarına nasıl yardımcı olabiliriz?

·       3 Seviye:

·       Sizin profesyonel ve kişisel katkınız

·       Kişinin kendini yönetmesini desteklemek ve yardım etmek

·       Belli psikolojik stratejilerin durumu ve bağlantılı sorunları hafiflettiği görülmüştür.

·       Sizin profesyonel ve kişisel katkınız

·       Profesyonel katkılar hastanın psikolojik durumunu ciddi biçimde düzeltebilir:

·       Hastanın kontrol duygusu ve güveni fizik terapi, egzersiz, konuşma terapisi, mesleki terapi ve ilaç sayesinde yükselebilir.

·       Sizin profesyonel ve kişisel katkınız

·       Hastalar, grup çalışması sayesinde profesyonel bir takım içerisinde, birincil sağlık çalışanı doktorlar, hemşireler ve bakıcıların dikkatinden, ilgisinden yararlanır.

·       Uygun uzmanların onlarla farklı kaygılarını konuşup yönetebilmesini hastalar takdir eder.

·       Hasta ve ailelerin ilk olarak uyum sağlaması gereken konu özürlülük  hakkında doğru bilgi verilmesi, teşhis ve tanının doğru yapılması. Bu, önemli ölçüde kaygıyı azaltıp, umut yaratarak hastalığın gidişhatını belirlemede yardımcı olur.

·       Hedef belirlemede destek: örn. Sözlü veya görsel olarak gelişme hakkında geribildirim vermek önemlidir çünkü hastalar genelde bunun farkına varmaz.

·       Kişisel destek de hastaların psikolojik durumunu oldukça iyileştirebilir.

·       Hastalar bazı uzmanlarla daha iyi yol kat ettiklerini söylüyorlar:

·       “Genel olarak empati kurabilen, işlerin hasta için ne kadar zor olduğu hakkında iletişimi güçlü”

·       “beni yargılamadan sorularımı dinlemeye ve cevaplamayı isteyen- hastalığım hakkında daha bilgili ve bilinçli olmamı sağlayan”

·       Sizin profesyonel ve kişisel katkınız

·       “Beni sadece bir hasta olarak değil bütünüyle bir insan olarak görebilen. Beni sadece kendi uzmanlık alanının konusu olarak görmeyen.”

·       ” “hastalığımla ilgili yaygın sorunlarda benimle konuşan yani ‘bu hastalık yapabildiklerini düşündüğün şeyleri etkileyebilir bu da özgüvenini değiştirebilir. Bu konuda ne yapmayı düşünüyorsun?’ diye sorabilen”

·       Sizin profesyonel ve kişisel katkınız

·       “cinsellik, kızgınlık gibi benim konuşmaktan çekindiğim, biraz da inkar ettiğim konuları konuşabilen”

·       “yeni teşhis konulmuş hastalara terapi ve tedaviler sayesinde umut veren. Pozitif bir tutumda olmanın önemini bilen”

·       Sizin profesyonel ve kişisel katkınız

·       “aile, partner, arkadaşlar veya patron tarafından gösterilen ilgi ve desteği soran”

·       “ zamanı veya uzmanlığı olmadığında, ‘yeteri kadar mücadele etmiyorsun’ vurgusu yapmadan psikiyatr, psikolog gibi diğer uzmanlara yönlendiren” 

·       Sizin profesyonel ve kişisel katkınız

·       Yönlendirme şekilleri –

·       Spesifik sağlık sorunu olan hastalar doktorlar, yerel kurumlar ve ulusal kurumlardan belli bir sorun hakkında gerekli bilgiyi alabilirç

·       Gruplar tarafından oluşturulan yararlı yönlendirme durumları

·       Psikososyal müdahale stratejileri

·       Kişinin kendini yönetmesini desteklemek ve yardım etmek.

·       Uzman yardımına ek olarak kendi kendine bakan hastalar durumlarıyla çok daha iyi başa çıkar.

·       Acı, duygusal sorunlar gibi öznel deneyimler daha düşüktür.

·       Kişinin kendini yönetmesini desteklemek ve yardım etmek.

·       Kendi kendine bakma ve yönetme becerilerinden bazıları:

·       Kişisel eğitim. Durum hakkında olabildiğince fazla bilgi edinmek. Acıyı kontrol etme ve anlama konusunda bir ‘uzman’ olmak. Örn. Uygun ilaçları ve kullanımı bilmek.

·       Kendi iç kontrol mekanizmalarını oluşturmak. Açık ve deneysel bir şekilde : ‘Kendimi kontrol ediyorum. Ne acı ne de doktorlar beni kontrol etmiyor’….

·       Baş etme, kendi kendine bakma becerilerini genişletmek: rahatlamayı (fiziki, ruhi, davranışsal) aktif bir yaşamla dengede tutmak, (↑ hız + ↑ hareket + ↑ iş)

·       Kişinin kendini yönetmesini desteklemek ve yardım etmek.

·       Birdahaki slayt, grafiksel olarak kendi kendini yönetmenin önemli alanlarını gösteriyor.

·       yüksek seviyedeki yönetimler, daha düşük seviyelerde sorun varsa az etkili olmaya meyilli.

·       Psikolojik Yaklaşımlar

·       İdeal olarak, müdahale programları, disiplinlerarası bir takım tarafından yapılır – doktorlar ve hemşireler: konuşma uzmanları, mesleki terapistler, toplum uzmanları, mesleki danışmanlar ve psikologlar.

·       Psikolojik katkılar, daha çok psikososyal etkileri daha önceki müdahalelerin deneyimiyle, danışmanlık teknkileri, davranışsal ve bilişsel ilkeler sayesinde düzeltmeye odaklanır (örn. Katılımı arttırmak, duygulara odaklı stratejiler)

·       Belirli psikolojik stratejiler

·       Bütün iyi psikolojik müdahaleler bütün önemli değişkenlerin analiziyle başlar (kronik durumların tedavisinde en önemli adım!) örn.davranışsal veya fonksiyonel analiz

·       Birçok psikososyal adaptasyon ölçümü vardır fakat bunlardan rehabilitasyonda çok yararlanılmamaktadır.

·       Belirli psikolojik stratejiler

·       Anksiyeteyle başa çıkmak (örn. Kaygı stratejileri- felaket ölçümleri, uyarıcı kontrol teknikleri, problem çözme vb.)

·       Hastalık semptomlarıyla başa çıkma stratejileri örn. Uyku döngüsü terapisi

·       Duygusal sorunlar ve özgüven eksikliğiyle başa çıkmak için, ustalık gerektiren veya keyfi aktivitelerini günde en az bir kere yapmak. (aktivite programlama/keyifli olaylar kitapçığına bakınız)

·       Belirli psikolojik stratejiler

·       davranışsal sözleşmeler, +’mıştım ve –’mıştım, sosyal davranışlar için kuvvetlendirmeler. (kitapçığa bakınız)

·       Çevresel ipuçları – hatırlatıcıları ve teşvikleri kullanmak

·       Hastanın kendine dikkat etmesi ve kendine bakması + ödüller. Örn.diyabete göre hareket etme

·       Hastada depresyon ve diğer duygusal bozukluklara yol açabilecek bozukluklar için bilişsel  terapisi

·       Stres yönetimi (genellikle grup çerçevesi içinde) özellikle, stres tarafından iyice kötüleşen durumlar için örn. Epilepsi, acı, solunum, beslenme, kas ve iskelet durumlar için.

·       Aile ve arkadaşlarla sosyal destek oturumları :liderler tarafından aktif dinleme becerileri

·       ‘İfşa terapisi’: En stresli travmatik hayat deneyimini yazmak, söylemek

·       Doğrusal olmayan, hasta-odaklı grup terapisi

·       Doğru bilgi (birçok kaygı yanlış bilgiden kaynaklanır)

·       Acıyla başa çıkma becerileri

o   Kas gevşetme, izometrik gevşeme

o   EMG ve Termal biofeedbak + otojenik eğitim

o   Hypnosedation (e.g. in burns rx)

o   Rehberli tasvir örn. Semptomların kontrolü için

·       Dikkati yeniden odaklama (uyaran vücut dışında, aktivite odaklı)

·       Ayrışma (kendi kendine hipnoz/meditasyon. Özellikle meditasyon tekrar eden depresyon için yararlıdır)

·       Kişinin kendini ödüllendirmesi aracılığıyla kendini cesaretlendirmesi

·       İş arkadaşları, sağlık çalışanları, bakıcılarla iletişimi geliştirmek için İletişim becerileri/kendine güven eğitimleri

·       Spesifik Psikolojik stratejiler

·       Kendine yararı (umutsuzluğun tersi) arttırmak ve iyimserliği ‘öğrenme

·        Aktivitelerin hız denetimi için ilkeler ve prensiplerin öğretimi (Acı yönetimi konusunda bu ve diğer psikolojik yaklaşımları görmek için kitapçığa bakın)

·       Gereken hareketliliği arttırmak: davranışsal irade ve takviyeler sayesinde, yürümek, yüzmek, fizyo egzersiz,

·       Spesifik Psikolojik Stratejiler

·       Partnerleri olumlu acı durumları konusunda eğitmek (örn.masaj) ve olumsuzları gözardı etmek (örn.inlemek, yakınmak)

·       Davranışsal kazanımların korunması için hastalığın nüksetmesi durumunun önlenmesi. Örn. Tedavi kazanımlarının korunması için gruplar

·       KULLANILAN ÖZDEYİŞLER

·       ~ Sabırla değişin, düzelin ve iyileşin.

-         Thomas Hardy

·       ~İnsanın durumunu düşünün biri kötümser olmalıdır ama insan onuruyla bağdaşan tek ruhsal durum iyimserliktir

-         Coleridge

·       ~ Sesini duyurmak çok derin bir iyileşmedir. - Moshe Lang

·       ~ Elbette kelimeler, insanlar tarafından kullanılan en güçlü ilaçtır . - Rudyard Kipling

·       ~ Yalnızlık bir dost arayışı değil şefkat arayışıdır.

-         Marilyn French

KRONİK HASTALIĞIN YÖNETİMİ

Sağlık ve hastalık, insanlık tarihi boyunca var olan bir ikilemdir. İnsan değiştikçe, geliştikçe hastalıklarda paralel bir seyir izlemiştir. İnsanoğlu değişik zaman dilimlerinde, değişmez biçimde hastalıklarla mücadele etmiştir. Yirminci yüzyıl öncesi ağırlıklı olarak enfeksiyon hastalıklarıyla savaşmak zorunda kalan insan, içinde bulunduğumuz çağda ise kronik hastalıklarla savaşmak zorunda kalmıştır.

Hastalıklar çoğu zaman dingin bir denizde aniden çıkan fırtına gibidir, bir anda iklimimizi değiştirirler. Sessiz ve derinden gelirler, belirtileri günlük hayatımıza serpiştirilmiş dağınık şikâyetler gibidir. Ancak bir hekimin anomnezi sonucunda bir araya getirilebilen bu dağınık tablo çok daha önemli bir anlamı ihtiva eder.

En önemli sorumluluğu varlığını sürdürmek olan insan, karşılaştığı tehditleri bu sorumluluk duygusuyla aşmaya çalışır. Başlangıçta belki biraz karamsar, biraz şaşkın, birazda kendisini çevreleyen algının etkisiyle umutsuzluk içine düşebilir. Ancak süreç ilerledikçe her insanın içindeki temel isteklendirme olan yaşama arzusu galip gelerek süreci kontrol altına alır. İnanılmaz bir çaba ile kendisine iyi geleceğini düşündüğü bilginin peşine düşer ve artık insanoğlu için hastalıklarla baş edebilme konusunda ustalaşma süreci başlamıştır. Nasıl ki bir diyabet hastası çok sevdiği şekerle düşman olabiliyorsa, kalbi ile problemi olan kişide bir anda sporla dost olabiliyor. bu keskin dönüşüm aslında insanın iradi ve zihinsel yeteneklerinden kaynaklanmaktadır. İnsan, doğada nesneler dünyasına anlam yükleyebilen tek canlıdır. Yaşama yüklediğimiz anlam ne kadar sağlam ise hastalık yâda yaşamın önündeki herhangi bir tehdit karşısındaki irademiz de o kadar sarsılmaz ve sağlam olacaktır.

Hastalıklarla mücadele konusunda temel sorun   durumu algılayış biçimimizdir.algımız,içinde yetiştiğimiz kültürün öğeleri ,almış olduğumuz eğitim  ,teneffüs ettiğimiz siyasal atmosfer ,pedagojik unsurlar ve ihtiyaçlarımız dan beslenir.algının yapısı esnek ve değiştirilebilirdir.

Algının en önemli görevi karşılaşılan yeni duruma uygun tepkiyi üretmektir. akomodasyon(ayarlanma) ve asimilasyon(özümseme) bu sürecin en önemli unsurlarıdır. Yeni duruma ayarlanmamız ve özümsüye bilmemiz yeni durumla baş etmemizi kolaylaştıracaktır. Algımız hastalığımızı yönetmedeki en önemli yardımcımızdır.

Hastalığı yönetmek ancak hasta olmayı öğrenmekle mümkündür. Hasta olmayı öğrenmekse hastalığı tanımakla mümkündür. bu sürecin ilk aşaması, tedavimizi üstlenen hekiminize güven duymaktır. Hastalık hakkında ki bilgileri filtre ederek size sunan hekiminiz dışındaki test edilmemiş bilgilere ihtiyatla ve şüpheyle yaklaşmak sürecin kontrol altına alınmasında son derece önemlidir.

Hastayla hekim arasındaki güvene dayalı sağlam ilişki belirsizlik içeren hastalık sürecini yeniden çerçeveleyebilmemize yardımcı olacak tek ve en önemli ilişkidir. İkinci aşama, içinde bulunduğumuz psiko- sosyal koşulları, ekonomik koşulları ve toplumsal rollerimizi yeniden gözden geçirmektir. Gerekli görüldüğü takdirde yeni bir yaşam stratejisi hazırlamaktır.

Hastalıklarla baş etmeyi ikiye ayıra biliriz, birincisi hasta olmadan önce düzenli kontrollerden geçmek diğeri ise tedavi disiplini ne sadık kalmaktır. Öncelikle hastalığı kabul etme aşamasında geç kalmamalıyız. Bu konuda geç kalmak tüm tedavi sürecinin aksamasına neden olabilecektir. Özellikle duygusal eğilimlerimiz yâda psikolojik aygıtımızın kırılganlığı kabul sürecini uzatan en önemli belirleyicilerdir. İsyanımızın ve dirençl erimizin çevresel yansımaları ne kadar süreceği belli olmayan bu süreci daha da zorlaştırabilir. Özellikle hasta yakınlarına tavsiyem hasta bireyin isyan ve saldırganlığının kendilerine değil hastalığa karşı olduğunu anlamalarıdır. Durumu böyle değerlendirmek hastayı ve yakınlarını rahatlatacaktır.

Hastalıkla mücadele  prensiplerinin önemli parçalarından biride hastalığın ve sonuçlarının neyi tehdit ettiğinin fark edilmesidir.bu farkındalık mücadele gücümüze katkıda bulunacaktır.zira bilinç durumdan haberdar olmak değil neyin tehdit altında olduğunu da bilmektir..

Tedavi sürecine yaklaşım ise ayrıca önemli bir husustur. Tedaviden doğan yan etkiler veya benzeri durumlar tedavinin olumlu sonuçlarından daha önemli değildir. Unutulmamalıdır ki tedaviden doğan yan etkiler kontrol altına alına bilir, fakat bu yüzden tedaviden kaçmak ya da aksatmak kontrol edilemez sonuçları beraberinde getirebilir. Unutmayalım ki hekimimiz elindeki en uygun tedaviyi bizim için uygulamaktadır.

Kronik rahatsızlıklar la baş etmeyi güçleştiren bir diğer durum ise hastalığın alevlenme dönemleri veya ataklar dönemidir. Böyle si durumlarda yapılması gereken en başa dönmek değil bu durumun sürecin bir parçası olduğunu anlamaktır. Bu anlama becerisi bizi geriletmeyeceği gibi bu istenmeyen dönemi çabuk ve en az zararla atlatmayı da beraberinde getirecektir. Çünkü özellikle hastalığın bu dönemlerinde irademizi test etmek son derece önemlidir. Bu süreci kaygı ve panik içinde atlatmak ise bize yeni yükler getirecektir.

Unutulmamalıdır ki hastalık kronik olsun akut olsun bilinçli ve örgütlü şekilde mücadele etmemizi gerektiren bir realitedir. Hastalığı anlamak tanımak ve hastalığı yönetmek bu sevimsiz durumdan kurtulmamızı sağlayacak en önemli unsurlardır. Hastalığın yaşamımızı kontrol etmesine izin vermeden biz onu kontrol edelim.

SAĞLIK ÇALIŞANLARI İÇİN MS Lİ HASTANIN EĞİTİMİ

“Hastalık yoktur; hasta vardır.”

Sözünden ne anlıyorsunuz?

Eğitim alanları

Hasta hakları ve sorumlulukları

İlaçlar

Araç gereç kullanımı

Rehabilitasyon

Tedavi planı

Beslenme ve ilaç-besin etkileşimleri

Kişisel bakım ve temizlik

Hastaneden taburcu sonrası bakım

Ağrı yönetimi

..

Hastalığa karşı meydan okuma denemesi.

Hastalık, akut yada kronik bir süreçtir.

Hastaya yaklaşım, geleneksel tıptan beslenen, biyo- medikal yaklaşım

Modern yaklaşım, mediko –psikososyal yaklaşım şeklinde ikiye ayırmak mümkündür

Hasta eğitimlerinin aşamaları

Hasta, özel bir öğrenci,

Hastaları eğitmek, pedogojik düzeyde meydan okumaktır.

Özellikleri itibari ile hetorejen yapı

Amaç; tıp kültürü kazandırmak değil, günlük yaşamlarının düzenlenmesine yardımcı olmaktır.

Kronik hastalıkla yaşamak

Hastalığı kabul aşamaları,yeni bir olgunlaşma deneyimi

İlk şok

İnkar

Başkaldırma

Pazarlık

Üzüntü, geri çekilme

Sahte kabul,

Normal dışı davranışların nedenleri

Korku, atak geçirerek sakat kalma korkusu

Dışlanma korkusu

Toplumsal rol değişikliklerinden korkmak

Yan etkiler karşısında dirençsiz kalma korkusu

Hastaların duygusal tepkileriyle baş edebilme stratejileri

İlk şokla baş etme, hastanın ne hissettiğini anlatmasına izin vermek, yardım ve cesaret vermek, bilgi akışı, basitleştirmelerden yada emir kiplerinden arındırılmış olarak verilmelidir.

İnkar ve dirençle başa çıkma

İnkarla karşılaşılan durumlarda hastanın en çok neyin tehdidi altında olduğu anlaşılamaya çalışılmalıdır. Bilgi arkasından verilmelidir.

İnkar belirtilerinin farkına varamamak,  hastanın sağlık personeli için hazırladığı tuzaktır

Pazarlıkla başa çıkma

Pazarlık eden hastaya sinirlenmek ve kısıtlamak yerine, hastayı onu dinlediğimizi gösterecek, hastalıkla ilgili deneyimlerini dikkate alarak tedavi süreci ile ilgili küçük değişikler yapma şansı vermeliyiz.

Tedavi disiplinine giriş

Hastalıkları olduğuna ikna edilmeliler

Bu hastalığın ve sonuçlarının ciddi olabileceğini düşünmeliler

Tedaviye uymanın yararlı olabileceğini düşünmeliler

Yan etkilerin tedaviden daha değerli olmadığını düşünmeliler

Hastalığa karşı atıflar ve denetim odaklarının ortaya çıkarılması

Hastalıklarına verdikleri önem

Hastalıklarının yol açtığı endişeler

Tedavilerine güven düzeyleri

Hastaların doktorlarından bekledikleri

Öz bakım becerileri ve karşılaşılan zorluklar

Yarı yönlendirici görüşme anlamına gelen bu soruların cevabı, bize konsültasyon üstünlüğü sağlayacaktır.

İçsel denetim

Hastalıkla neden karşılaştıklarına dair duyulan inanç

Dışsal denetim, kendi dışında neden arayışı

Hemşire- doktor arasındaki en temel fark

Doktor, hastayı genel bir popülasyonun parçası olduğunu düşünürken, hemşireler hastaya birey olduğunu hissettirirler.

Hastayla kurulan nitelikli terapötik ilişki tüm sürecin kontrol altına alınmasında bize avantaj sağlar.

Unutulmamalıdır ki, doktor tanı koyar hemşire tedavi uygulamalarını gerçekleştirir.

Akut tıp

Atak yada alevlenme merkezlidir

Süratle normale döndürme esastır

Hız ve çabukluk temel amaçtır

Bu durumlar, bütün konsültasyonların yüzde onunu içerir

Akut tıpta hemşire modeli

Bir algoritmayla hareket eder

Saatlik günlük değerlendirme söz konusudur

Krizin bastırılmasında direk bir faktördür

Kronik hastalık

Çoğunlukla tedavi edilemez

Akut ataklardan ayrı sessizdir

Ağrı varsa belirtiler kalıcı olma eğilimindedir

Hastanın yakınmalarıyla biyolojik veriler arasında ilişki vardır

İlerleme belirgin değildir, yaşamın tam ortasında yer alır

Kronik tıpta hemşirelik

Hastalığı dolaylı olarak kontrol ederler

Hastaları eğitmek zorunda kalırlar

Sessizlik dönemlerinde izleme sürer

Psikolojik ve sosyal destek sağlamak zorundadırlar

Yeni bir tıbbi kimliği benimsemek zorunda kalırlar

Geç komplikasyonları ortaya çıkarmada uyanık ve dikkatlidirler.

Hemşirelerin karşılaştığı en önemli sorun tükenmişlik ve nedenleri

Tükenmişlik, fiziksel yorgunluk, yetersizlik duygusu, bireyin işine olan ilgisinin azalması, duygusal ve psikolojik yıpranma şeklinde tarif edilebilir

Nedenleri

Ağır çalışma şartları

Yüksek beklentilere cevap verme zorluğu

Geleneksel tıbbi ekolden yetişmiş olmaları

Sağlık hizmetini yürütürken yalnızlık hissetmeleri

Mesleki doyum

Sosyal ve psikolojik nedenler

Verdiğinin karşılığını alamama

Baş etme önerileri

Durumun fark edilmiş olması

Mesleki motivasyonun yeniden gözden geçirilmesi

Meslektaşlarıyla etkileşim içinde olması

İşinin psikolojik yükünü azaltacak, küçük değişikliklerin listesini yapmak

İşine verdiği değerin, ötekinde bağımsız olarak değerlendirilmesi

Özetlersek;

Eğitilenlerin, eğitim sürecine aktif olarak katılmaları sağlanmalıdır.

Birey için en uygun dil veya iletişim yolu dikkate alınmalıdır.

Bireylerin okuryazarlık durumlarına uygun yöntemler seçilmelidir.

Özellikle erişkin eğitiminde ilgili konuda bireylerin bilgi birikimi dikkate alınmalıdır.

Öğrenmeye ne kadar hazır olduğu tespit edilmeli ve “öğrenebilir anlar” yaratılmalıdır.

Muhtemel öğrenme engelleri saptanmalı ve yok edilmelidir.

Bireyin fiziksel, bilişsel ve duygusal engellilikleri dikkate alınmalıdır.

Kültürel ve dini faktörler dikkate alınmalıdır.

Yaş ve gelişimsel faktörlere uygun eğitim verilmelidir.

Bireyin öğrenme tercihleri göz önünde bulundurulmalıdır.

Hasta eğitim stratejileri (atak sırasında)

Atak riski olan durumları hastayla birlikte belirleme

Atağı izleyen negatif algılamalar konusunda hastayla birlikte çalışma

Ciddi atakları önleyecek çözüm seçenekleri önerme

Hasta tarafından gerçekleştirilebilir hedefler belirleme

Hastaya basit sorunları çözmeyi öğretme

Eğitimin hedefi

Eğitim gören kişiyi yönetmek, önderlik etmek, yol göstermek, etkilemek ve kalıcı davranış değişikleri kazandırmaktır

Uygulanamaz çözümler önermek eğitim değildir.

Pedogojik işlev, eğitimle uygulama arasındaki temel katalizördür.

Gelecekte uygulanmayacak herhangi bir kazanım boşuna bilgeliktir, yararsızdır ve kısa sürelidir.

Hastalar, hangi hareketleri yapacakları konusunda şüpheye düştüklerinde hatırlanmakta güçlük çektikleri talimatlar yerine, başvuru kaynaklarına ihtiyaç duyarlar.

Onlara ne öğreteceğim yerine, uygulayabilecekleri  ne öğretebilirim diye sorulmalıdır.

Örnek model

Bilgi verme, rahatsızlık hakkındaki bilinçlendirme

Uygulama konusunda yeterlilik kazandırma

Beklenmedik senaryolar karşısında B,C,D planlarını yedekte tutma

Bilgi verme kriterleri, soru sorma teknikleri, yarar sağlama biçimleri

Kapalı uçlu sorular; cevabı evet yada hayır şeklinde verilebilecek sorulardır

Açık uçlu sorular; tamamlayıcı ve sınırlandırıcı olamaya pedogojik diyalogu geliştirecek sondaj içeren sorulardır

Bilgiye dayalı sorular; didaktik bilgiyi ölçen sorulardır

Hastalığı kavramaya dayalı sorular; hastalığı kontrol etmemize yarayan cevaplar içerir

Doğru kişiye doğru bilgi

Kişinin, ne bildiğini bilmeden bilgi vermek yarardan çok zarar getirir.

Mantıksal açıklama, rasyonel kanıta dayalı

Benzetme ve analoji, somutlaştırmak ve bağlantı kurmayı kolaylaştırır.

Genelleme, evrensel olmaya vurgu yapar, umut aşılar, yalnızlık hissini ortadan kaldırmaya yardımcı olur.

Duyarsam unuturum, görürsem hatırlarım, yaparsam öğrenirim

Ayni dil oluşturulmalı, terminoloji eşleştirmeleri yapılmalı

Yaparak öğretmeli, en iyi öğrenme taklit yoluyla öğrenmedir

Problem çözerek öğretme, önceden hazırlanmış algoritmalarla çözebilecekleri küçük problemler vererek hastanın desteklenmesi sağlanmalıdır. Problem hastanın ilgisini çekecek düzeyde olmalı ve gerçekleştirilebilir olmalıdır.

Eğitim iletişimi içindeki tuzaklara cevap verme stratejileri

Yargıya varma, güven inşa eder

Yardım-destek, endişe giderir

Provake edici sorular planlama, motive eder

Yorum çerçevesinin tarif edilmesi

Çözüm-karar odaklı olma

Nesnel bilgi tarzında yanıtlama,genelleme içerir.

LEARN Yaklaşımı

Hastanın problemle ilgili görüşlerini empatiyle dinleyin

Listen with empathy the patients view to his/her problem 

Doktorun görüşlerini hastanın ifadeleriyle açıklayın

Explain the patient on his/her words the view and opinions of the doctor

Doktor ve hastanın görüşleri arasındaki farklılıklara saygı duyun

Acknowledge the differences between the doctor and patients thoughts

Hastanın beklentilerini karşılayan ve tıbbi, etik, yasal açıdan kabul edilebilir bir çözüm arayın

Negotiate to a common solution with medical, ethic, legal acceptability covering the patients expectations

MS’te Motivasyon

Hastayı Motive Etme

Hastanın Motivasyonunda Ana İlkeler

Eğer bir miktar anahtar faktör değerlendirilir ve ele alınırsa hastalar büyük olasılıkla MS için uygun terapiyi araştırırlar ve devam ettirirler

MS’in temel doğası ve prognozu ile ilgili bilgi

Tedaviler ve etkileri ile ilgili bilgi

Tedaviyle ilgili kararlara dahil olma

Doktor ve diğer hasta bakıcılarla iyi iletişim

Problemler ortaya çıktığında dakik ve etkili destek

Sürecin devamlı kontrolü

Uzman Hasta

Günümüzde MS’li hastaların aradıkları:

Hastanın Talep Ettiği Bilgi: Hastalık Süreci

            Hastalar, MS’in temel bilgisine ihtiyaç duyuyorlar, özellikle:

Mümkün olabildiğince hastanın yaşına, başlıca semptomlarına ve yetersizliklerine göre uyarlanan doğal gelişim aşamaları

Başlıca klinik görünüm

Kötüleşmelerin doğası

Dalgalı semptomların diğer nedenleri

Sekonder ilerleyen hastalık konsepti

Hastanın Talep Ettiği Bilgi: Tedavi

Tedavi seçeneklerinin farkında olma

(sınırlı durumla ilgililik 7 uygulanabilirlik)

Hastalığı hafifleten terapiler

Özel belirtilerin semptomatik tedavisi

Rehabilitasyon

Tedavi etkilerinin gerçeğe uygun anlaşılması

Muhtemel faydalar

Olası yan etkiler

Pratik tedavi detaylar

Sorumluluk gerekliliği

Ulaşılabilir uzman desteği ve tavsiyesi

Hastayı Bilgilendirme: Prensipler

Bilgiler:

Çeşitli kaynaklardan ve farklı türlerde, formatlarda ve tarzlarda ulaşılabilir olmalı

Hastalık seyri boyunca (özellikle ilk tanı koyulduğunda) çeşitli zamanlarda ve ortamlarda sunulmalı ve teklif edilmeli

Açıkça anlaşılabilir ve hastanın kendi dilinde olmalı

Hastanın ihtiyaçlarına uyarlanmış olmalı

Hastayı Bilgilendirme: Türler

Sözlü

Yazılı

Video

Bilgisayar destekli

Yukarıdakilerin tümüne hasta ulaşabiliyor olmalı

Hastayı Bilgilendirme: Kaynaklar

Doktor / nörolog

MS klinik hemşiresi / sağlık hizmeti çalışanları / fizyoterapistler

MS derneği (alan çalışanları, yayınlar, web sitesi)

İlaç şirketi yayınları

Diğer hastalar, aile, arkadaşlar

İnternet arama motorları, örneğin Google

Cochrane karar-alma web siteleri

Medya

Tedavi Kararında Hastanın Katılımı (2)

Doktor:

Hastanın karar alma sürecinde ne kadar aktif olmak istediğini belirlemeli

Hastanın MS’le ilgili, mevcut tedaviler ve hizmetlerle ilgili bilgilerini değerlendirmeli

Kararı etkileyen zorlaştırıcı faktörleri değerlendirmeli

MS’le ilişkili kognitfi bozulma

Depresyon / anksiyete (öncelikli tedavi gerektirir)

Tedavi Kararında Hastanın Katılımı (3)

Doktor:

Yaklaşımda esneklik ihtiyacını fark etmeli

Hastayla pratik çalışma ilişkisini kurmalı

Katılım miktarının hastanın ihtiyaçlarını yansıtması gerektiğini kabul etmeli

Hastanın Doktorla ve Diğer Sağlık Hizmetlileriyle İletişimi

Hastanın motivasyonunu sürdürmede kritik

Doktorun farkındalığını ve aktif katılımını gerektirir

Uzun-süreli müdahelenin tüm yönlerini etkiler

Tedavi seçenekleri ile ilgili kararlar

Tedavinin sürekliliği

2 yönlü bir süreç olmalı

Soru formu kullanmayı  dikkate almak

Bağlı Kalma Başarısızlığı

Hastaların üçte birinden fazlası, IFNB tedavisine 5 yıl içinde devam etmiyor

İlk 6 ay içinde en yüksek devamsızlık oranı

Double-blind (çift kör) klinik denemelerde devamsızlık oranı %7-30

Hemşirelerin desteği, uyum üzerinde pozitif etki gösterdi

Terapiye Bağlılığı Etkileyen Faktörler: Tedavi Sorunları

Semptom dindirme / etkililik

Umulan etkilerin gerçekçi şekilde anlaşılması

Yeni kötüleşmeler veya yetersizliğin / kuvvetsizliğin ağrısız ilerleyişi

Yan etkiler

Hafifletme ve rahatlık

Enjeksiyon kullanabilenlerin sorunları

Kontrol sıklığı

Hastanın terapideki sorumluluğu

Fayda beklentisi

Terapiye Bağlılığı Etkileyen Faktörler: Genel

Zorlukların üstesinden gelme yeteneğine kendi duyduğu inanç (öz yeterlilik)

Hasta tarafından benimsenen başa çıkma stratejisi

Depresyon / kognitif bozulma

Destek alma derece

(doktor / sağlık hizmeti ekibi / aile / hasta bakıcılar)

Belirgin kılavuzlar ve tedaviye başlamada yardım

Problemlerle ilgili dakik yardım

Başa Çıkma: Bir Tanım

            ‘Kişinin kaynaklarını tüketen veya aşan, özel dışsal ve/veya içsel ihtiyaçları yönetebilmek için kullandığı sürekli değişen kognitif ve davranışsal çabalar’

Teoride Başa Çıkma

Kronik bir hastalıkla yüzleşen insanlar, bu yüzleşme sonucu ortaya çıkan stresi düzene sokmak için çaba harcarlar (başa çıkma süreci):

Primer değer biçme

Durumun kişisel öneminin değerlendirilmesi

Sekonder değer biçme

Mevcut başa çıkma seçenekleri

Başa çıkma stratejileri

Kognitif veya davranışsal reaksiyonlar

Başa Çıkma Mekanizmaları

Kontrol Listesi: Başa Çıkma Yolları

Problem odaklı

Kendini suçlayan

Umutlu düşünme

Sosyal destek arayışı

Kaçınma

Başa Çıkma Mekanizmalarını Güçlendirme / Öğretme

Hemşire Müdahalesi Programı

4 haftalık yoğun eğitim ve kendi kendine yardım stratejileri içeren ayakta tedavi gören hasta programı

4 yıllık takip

Semptom yönetiminde anlamlı iyileşmeler gözlendi

Uyku

Yorgunluk seviyeleri

Fakat öz yeterlilik ve uyum üzerinde etki yok

Kronik Hastalıklarda Başa Çıkma Süreçlerinin Farkında Olma

Çok çeşitli stratejiler hastalar tarafından kullanılıyor

Etkililikte çeşitlilik gösteriyorlar

Hastalığın her basamağında farklı olması muhtemel ve sosyal durumlarla / destekle değişmesi muhtemel (hastalıkla doğrudan ilişki zorunlu değil)

Hastaların kişiliğinden ve eğitiminden etkileniyor, ama yaklaşım her zaman öngörülebilir değil

Ters etkili olabilir

Uzun-süreli Yetersizliği Olan Hastalarda Motivasyonu Etkileyen Faktörler

Doğuştan gelen öz saygı, dış görünüş

Aileden, toplumdan, işverenden, sağlık hizmetinden aldığı destek

Eğitim?

Yeni tedaviler / çareler için umut

Kader, din

Klinik deneylere katılım

Toplumda işe yarar bir rol sürdürme hissi

Ücretli veya gönüllü çalışma

Klinik deneylere katılım

Eğitim veren öğrencilerle veya diğer hastalarla ilişki

Tedaviye Bağlılığı ve Sağlık Hizmetleriyle Etkileşimi Etkileyebilecek Olan Başa Çıkma Stratejilerinin Özel Yönleri

İnkar

Alternatif / bütünleyici tedavilerin kullanımı

Yaygın (MS hastalarının belki üçte ikisi)

Tek bir hastada sıklıkla farklı türlerin kullanımı

Sıklıkla doktorla konuşmama (%60 ?)

Eğitimle önceden kestirilebilmesi kolay değil

Çoğunlukla zararsız, ama her zaman değil ve sıklıkla pahalı

Doktorla çatışmanın olası kaynağı (veya hasta tarafından böyle algılanıyor): doktorun tutumuna çok fazla bağlı

Alternatif / Bütünleyici Tedavinin Kullanımı

Alternatif / bütünleyici tedavi kullanan hastalar:

Başka sağlık problemlerinin de olmasına meyilliler

Ortalamanın üstünde gelirleri var

Daha fazla ayakta tedavi hizmetlerini kullanıyorlar

Bu gibi tedavileri kullanmayan hastalara göre bakımda kişilerarası kalitenin daha yüksek seviyelerine sahipler, çoğunlukla MS bakıcıları var.

Tedavi Desteği: Anahtar Bakış Açıları

Problemlere dakik ve etkili müdahele

İlaç yan etkileri

Kötüye gitmeler

Başka yeni semptomlar – tedaviyle belki ilişkili veya hiç ilişkili değil

Uygulamadaki sorunlar

Terapiyi yönetme

Diğer, örneğin; tatile gitme

Sürecin sürekli gözlenmesi

            Sağlık hizmeti ekibinin birkaç üyesinin katılımını gerektiriyor

Sağlık Hizmeti Ekibi Hastayı Nasıl Destekleyebilir?

Fiziksel, mesleki ve konuşma terapileri, erkenden dahil edilmeli

Semptomların dikkatli değerlendirilmesi (farklı tanılar)

Ulaşılabilirlik, uzmanlık, konsültasyonlar

Beklentiler

Hastalar ve rehabilitasyon klinisyenleri, hastaların beş en önemli amacından sadece ikisinde anlaşabiliyorlar; hastaların daha yüksek beklentileri var

Eğitim

Semptom yönetim kurslarına katılan 161 MS hastasının / aile üyelerinin %84’ü, bunun sağlıklarını iyileştirmede onlara yardımcı olduğunu hissediyorlar

Çocukların Psikososyal Gelişimi Üzerindeki Pozitif Etkiler

Engelli kişilerin topluma daha iyi entegrasyonu ve onların ihtiyaçlarının anlaşılması

Aile içinde hastalıkla ilgili açık iletişim

Orta başa çıkma süreci ve anne babanın hastalıkla anlaşması

Eğer anne babalar etkin bir şekilde hastalıkla başa çıkabilirlerse, çocukları kendilerini hayatlarında kişisel problemlerle yüzleşirken bulduklarında, onlar için de örnek oluştururlar.

Çocuklara, hasta bir ebeveyne destek olma konusunda fazla yüklenilmemelidir

Çocuklar için aktif destek

Özet

MS hastaları, hastalık süreci ve tedavi seçenekleri ile ilgili bilgiye gereksinim duyuyorlar

Çoğu MS hastası, kendi tedavi kararlarına dahil olmayı tercih ediyor

Çeşitli başa çıkma stratejileri MS hastaları tarafından kullanılıyor; onları anlamak / tanımak motivasyon açısından yardımcı oluyor

Motivasyon, depresyon, iş kaybı ve/veya gelir kaybı gibi semptomlar da dahil olmak üzere çeşitli semptomlardan etkileniyor

Hasta desteği, terapiye bağlılığı sürdürmede çok önemli