SAĞLIK ÇALIŞANLARI İÇİN MS Lİ HASTANIN EĞİTİMİ

“Hastalık yoktur; hasta vardır.”

Sözünden ne anlıyorsunuz?

Eğitim alanları

Hasta hakları ve sorumlulukları

İlaçlar

Araç gereç kullanımı

Rehabilitasyon

Tedavi planı

Beslenme ve ilaç-besin etkileşimleri

Kişisel bakım ve temizlik

Hastaneden taburcu sonrası bakım

Ağrı yönetimi

..

Hastalığa karşı meydan okuma denemesi.

Hastalık, akut yada kronik bir süreçtir.

Hastaya yaklaşım, geleneksel tıptan beslenen, biyo- medikal yaklaşım

Modern yaklaşım, mediko –psikososyal yaklaşım şeklinde ikiye ayırmak mümkündür

Hasta eğitimlerinin aşamaları

Hasta, özel bir öğrenci,

Hastaları eğitmek, pedogojik düzeyde meydan okumaktır.

Özellikleri itibari ile hetorejen yapı

Amaç; tıp kültürü kazandırmak değil, günlük yaşamlarının düzenlenmesine yardımcı olmaktır.

Kronik hastalıkla yaşamak

Hastalığı kabul aşamaları,yeni bir olgunlaşma deneyimi

İlk şok

İnkar

Başkaldırma

Pazarlık

Üzüntü, geri çekilme

Sahte kabul,

Normal dışı davranışların nedenleri

Korku, atak geçirerek sakat kalma korkusu

Dışlanma korkusu

Toplumsal rol değişikliklerinden korkmak

Yan etkiler karşısında dirençsiz kalma korkusu

Hastaların duygusal tepkileriyle baş edebilme stratejileri

İlk şokla baş etme, hastanın ne hissettiğini anlatmasına izin vermek, yardım ve cesaret vermek, bilgi akışı, basitleştirmelerden yada emir kiplerinden arındırılmış olarak verilmelidir.

İnkar ve dirençle başa çıkma

İnkarla karşılaşılan durumlarda hastanın en çok neyin tehdidi altında olduğu anlaşılamaya çalışılmalıdır. Bilgi arkasından verilmelidir.

İnkar belirtilerinin farkına varamamak,  hastanın sağlık personeli için hazırladığı tuzaktır

Pazarlıkla başa çıkma

Pazarlık eden hastaya sinirlenmek ve kısıtlamak yerine, hastayı onu dinlediğimizi gösterecek, hastalıkla ilgili deneyimlerini dikkate alarak tedavi süreci ile ilgili küçük değişikler yapma şansı vermeliyiz.

Tedavi disiplinine giriş

Hastalıkları olduğuna ikna edilmeliler

Bu hastalığın ve sonuçlarının ciddi olabileceğini düşünmeliler

Tedaviye uymanın yararlı olabileceğini düşünmeliler

Yan etkilerin tedaviden daha değerli olmadığını düşünmeliler

Hastalığa karşı atıflar ve denetim odaklarının ortaya çıkarılması

Hastalıklarına verdikleri önem

Hastalıklarının yol açtığı endişeler

Tedavilerine güven düzeyleri

Hastaların doktorlarından bekledikleri

Öz bakım becerileri ve karşılaşılan zorluklar

Yarı yönlendirici görüşme anlamına gelen bu soruların cevabı, bize konsültasyon üstünlüğü sağlayacaktır.

İçsel denetim

Hastalıkla neden karşılaştıklarına dair duyulan inanç

Dışsal denetim, kendi dışında neden arayışı

Hemşire- doktor arasındaki en temel fark

Doktor, hastayı genel bir popülasyonun parçası olduğunu düşünürken, hemşireler hastaya birey olduğunu hissettirirler.

Hastayla kurulan nitelikli terapötik ilişki tüm sürecin kontrol altına alınmasında bize avantaj sağlar.

Unutulmamalıdır ki, doktor tanı koyar hemşire tedavi uygulamalarını gerçekleştirir.

Akut tıp

Atak yada alevlenme merkezlidir

Süratle normale döndürme esastır

Hız ve çabukluk temel amaçtır

Bu durumlar, bütün konsültasyonların yüzde onunu içerir

Akut tıpta hemşire modeli

Bir algoritmayla hareket eder

Saatlik günlük değerlendirme söz konusudur

Krizin bastırılmasında direk bir faktördür

Kronik hastalık

Çoğunlukla tedavi edilemez

Akut ataklardan ayrı sessizdir

Ağrı varsa belirtiler kalıcı olma eğilimindedir

Hastanın yakınmalarıyla biyolojik veriler arasında ilişki vardır

İlerleme belirgin değildir, yaşamın tam ortasında yer alır

Kronik tıpta hemşirelik

Hastalığı dolaylı olarak kontrol ederler

Hastaları eğitmek zorunda kalırlar

Sessizlik dönemlerinde izleme sürer

Psikolojik ve sosyal destek sağlamak zorundadırlar

Yeni bir tıbbi kimliği benimsemek zorunda kalırlar

Geç komplikasyonları ortaya çıkarmada uyanık ve dikkatlidirler.

Hemşirelerin karşılaştığı en önemli sorun tükenmişlik ve nedenleri

Tükenmişlik, fiziksel yorgunluk, yetersizlik duygusu, bireyin işine olan ilgisinin azalması, duygusal ve psikolojik yıpranma şeklinde tarif edilebilir

Nedenleri

Ağır çalışma şartları

Yüksek beklentilere cevap verme zorluğu

Geleneksel tıbbi ekolden yetişmiş olmaları

Sağlık hizmetini yürütürken yalnızlık hissetmeleri

Mesleki doyum

Sosyal ve psikolojik nedenler

Verdiğinin karşılığını alamama

Baş etme önerileri

Durumun fark edilmiş olması

Mesleki motivasyonun yeniden gözden geçirilmesi

Meslektaşlarıyla etkileşim içinde olması

İşinin psikolojik yükünü azaltacak, küçük değişikliklerin listesini yapmak

İşine verdiği değerin, ötekinde bağımsız olarak değerlendirilmesi

Özetlersek;

Eğitilenlerin, eğitim sürecine aktif olarak katılmaları sağlanmalıdır.

Birey için en uygun dil veya iletişim yolu dikkate alınmalıdır.

Bireylerin okuryazarlık durumlarına uygun yöntemler seçilmelidir.

Özellikle erişkin eğitiminde ilgili konuda bireylerin bilgi birikimi dikkate alınmalıdır.

Öğrenmeye ne kadar hazır olduğu tespit edilmeli ve “öğrenebilir anlar” yaratılmalıdır.

Muhtemel öğrenme engelleri saptanmalı ve yok edilmelidir.

Bireyin fiziksel, bilişsel ve duygusal engellilikleri dikkate alınmalıdır.

Kültürel ve dini faktörler dikkate alınmalıdır.

Yaş ve gelişimsel faktörlere uygun eğitim verilmelidir.

Bireyin öğrenme tercihleri göz önünde bulundurulmalıdır.

Hasta eğitim stratejileri (atak sırasında)

Atak riski olan durumları hastayla birlikte belirleme

Atağı izleyen negatif algılamalar konusunda hastayla birlikte çalışma

Ciddi atakları önleyecek çözüm seçenekleri önerme

Hasta tarafından gerçekleştirilebilir hedefler belirleme

Hastaya basit sorunları çözmeyi öğretme

Eğitimin hedefi

Eğitim gören kişiyi yönetmek, önderlik etmek, yol göstermek, etkilemek ve kalıcı davranış değişikleri kazandırmaktır

Uygulanamaz çözümler önermek eğitim değildir.

Pedogojik işlev, eğitimle uygulama arasındaki temel katalizördür.

Gelecekte uygulanmayacak herhangi bir kazanım boşuna bilgeliktir, yararsızdır ve kısa sürelidir.

Hastalar, hangi hareketleri yapacakları konusunda şüpheye düştüklerinde hatırlanmakta güçlük çektikleri talimatlar yerine, başvuru kaynaklarına ihtiyaç duyarlar.

Onlara ne öğreteceğim yerine, uygulayabilecekleri  ne öğretebilirim diye sorulmalıdır.

Örnek model

Bilgi verme, rahatsızlık hakkındaki bilinçlendirme

Uygulama konusunda yeterlilik kazandırma

Beklenmedik senaryolar karşısında B,C,D planlarını yedekte tutma

Bilgi verme kriterleri, soru sorma teknikleri, yarar sağlama biçimleri

Kapalı uçlu sorular; cevabı evet yada hayır şeklinde verilebilecek sorulardır

Açık uçlu sorular; tamamlayıcı ve sınırlandırıcı olamaya pedogojik diyalogu geliştirecek sondaj içeren sorulardır

Bilgiye dayalı sorular; didaktik bilgiyi ölçen sorulardır

Hastalığı kavramaya dayalı sorular; hastalığı kontrol etmemize yarayan cevaplar içerir

Doğru kişiye doğru bilgi

Kişinin, ne bildiğini bilmeden bilgi vermek yarardan çok zarar getirir.

Mantıksal açıklama, rasyonel kanıta dayalı

Benzetme ve analoji, somutlaştırmak ve bağlantı kurmayı kolaylaştırır.

Genelleme, evrensel olmaya vurgu yapar, umut aşılar, yalnızlık hissini ortadan kaldırmaya yardımcı olur.

Duyarsam unuturum, görürsem hatırlarım, yaparsam öğrenirim

Ayni dil oluşturulmalı, terminoloji eşleştirmeleri yapılmalı

Yaparak öğretmeli, en iyi öğrenme taklit yoluyla öğrenmedir

Problem çözerek öğretme, önceden hazırlanmış algoritmalarla çözebilecekleri küçük problemler vererek hastanın desteklenmesi sağlanmalıdır. Problem hastanın ilgisini çekecek düzeyde olmalı ve gerçekleştirilebilir olmalıdır.

Eğitim iletişimi içindeki tuzaklara cevap verme stratejileri

Yargıya varma, güven inşa eder

Yardım-destek, endişe giderir

Provake edici sorular planlama, motive eder

Yorum çerçevesinin tarif edilmesi

Çözüm-karar odaklı olma

Nesnel bilgi tarzında yanıtlama,genelleme içerir.

LEARN Yaklaşımı

Hastanın problemle ilgili görüşlerini empatiyle dinleyin

Listen with empathy the patients view to his/her problem 

Doktorun görüşlerini hastanın ifadeleriyle açıklayın

Explain the patient on his/her words the view and opinions of the doctor

Doktor ve hastanın görüşleri arasındaki farklılıklara saygı duyun

Acknowledge the differences between the doctor and patients thoughts

Hastanın beklentilerini karşılayan ve tıbbi, etik, yasal açıdan kabul edilebilir bir çözüm arayın

Negotiate to a common solution with medical, ethic, legal acceptability covering the patients expectations

MS’te Motivasyon

Hastayı Motive Etme

Hastanın Motivasyonunda Ana İlkeler

Eğer bir miktar anahtar faktör değerlendirilir ve ele alınırsa hastalar büyük olasılıkla MS için uygun terapiyi araştırırlar ve devam ettirirler

MS’in temel doğası ve prognozu ile ilgili bilgi

Tedaviler ve etkileri ile ilgili bilgi

Tedaviyle ilgili kararlara dahil olma

Doktor ve diğer hasta bakıcılarla iyi iletişim

Problemler ortaya çıktığında dakik ve etkili destek

Sürecin devamlı kontrolü

Uzman Hasta

Günümüzde MS’li hastaların aradıkları:

Hastanın Talep Ettiği Bilgi: Hastalık Süreci

            Hastalar, MS’in temel bilgisine ihtiyaç duyuyorlar, özellikle:

Mümkün olabildiğince hastanın yaşına, başlıca semptomlarına ve yetersizliklerine göre uyarlanan doğal gelişim aşamaları

Başlıca klinik görünüm

Kötüleşmelerin doğası

Dalgalı semptomların diğer nedenleri

Sekonder ilerleyen hastalık konsepti

Hastanın Talep Ettiği Bilgi: Tedavi

Tedavi seçeneklerinin farkında olma

(sınırlı durumla ilgililik 7 uygulanabilirlik)

Hastalığı hafifleten terapiler

Özel belirtilerin semptomatik tedavisi

Rehabilitasyon

Tedavi etkilerinin gerçeğe uygun anlaşılması

Muhtemel faydalar

Olası yan etkiler

Pratik tedavi detaylar

Sorumluluk gerekliliği

Ulaşılabilir uzman desteği ve tavsiyesi

Hastayı Bilgilendirme: Prensipler

Bilgiler:

Çeşitli kaynaklardan ve farklı türlerde, formatlarda ve tarzlarda ulaşılabilir olmalı

Hastalık seyri boyunca (özellikle ilk tanı koyulduğunda) çeşitli zamanlarda ve ortamlarda sunulmalı ve teklif edilmeli

Açıkça anlaşılabilir ve hastanın kendi dilinde olmalı

Hastanın ihtiyaçlarına uyarlanmış olmalı

Hastayı Bilgilendirme: Türler

Sözlü

Yazılı

Video

Bilgisayar destekli

Yukarıdakilerin tümüne hasta ulaşabiliyor olmalı

Hastayı Bilgilendirme: Kaynaklar

Doktor / nörolog

MS klinik hemşiresi / sağlık hizmeti çalışanları / fizyoterapistler

MS derneği (alan çalışanları, yayınlar, web sitesi)

İlaç şirketi yayınları

Diğer hastalar, aile, arkadaşlar

İnternet arama motorları, örneğin Google

Cochrane karar-alma web siteleri

Medya

Tedavi Kararında Hastanın Katılımı (2)

Doktor:

Hastanın karar alma sürecinde ne kadar aktif olmak istediğini belirlemeli

Hastanın MS’le ilgili, mevcut tedaviler ve hizmetlerle ilgili bilgilerini değerlendirmeli

Kararı etkileyen zorlaştırıcı faktörleri değerlendirmeli

MS’le ilişkili kognitfi bozulma

Depresyon / anksiyete (öncelikli tedavi gerektirir)

Tedavi Kararında Hastanın Katılımı (3)

Doktor:

Yaklaşımda esneklik ihtiyacını fark etmeli

Hastayla pratik çalışma ilişkisini kurmalı

Katılım miktarının hastanın ihtiyaçlarını yansıtması gerektiğini kabul etmeli

Hastanın Doktorla ve Diğer Sağlık Hizmetlileriyle İletişimi

Hastanın motivasyonunu sürdürmede kritik

Doktorun farkındalığını ve aktif katılımını gerektirir

Uzun-süreli müdahelenin tüm yönlerini etkiler

Tedavi seçenekleri ile ilgili kararlar

Tedavinin sürekliliği

2 yönlü bir süreç olmalı

Soru formu kullanmayı  dikkate almak

Bağlı Kalma Başarısızlığı

Hastaların üçte birinden fazlası, IFNB tedavisine 5 yıl içinde devam etmiyor

İlk 6 ay içinde en yüksek devamsızlık oranı

Double-blind (çift kör) klinik denemelerde devamsızlık oranı %7-30

Hemşirelerin desteği, uyum üzerinde pozitif etki gösterdi

Terapiye Bağlılığı Etkileyen Faktörler: Tedavi Sorunları

Semptom dindirme / etkililik

Umulan etkilerin gerçekçi şekilde anlaşılması

Yeni kötüleşmeler veya yetersizliğin / kuvvetsizliğin ağrısız ilerleyişi

Yan etkiler

Hafifletme ve rahatlık

Enjeksiyon kullanabilenlerin sorunları

Kontrol sıklığı

Hastanın terapideki sorumluluğu

Fayda beklentisi

Terapiye Bağlılığı Etkileyen Faktörler: Genel

Zorlukların üstesinden gelme yeteneğine kendi duyduğu inanç (öz yeterlilik)

Hasta tarafından benimsenen başa çıkma stratejisi

Depresyon / kognitif bozulma

Destek alma derece

(doktor / sağlık hizmeti ekibi / aile / hasta bakıcılar)

Belirgin kılavuzlar ve tedaviye başlamada yardım

Problemlerle ilgili dakik yardım

Başa Çıkma: Bir Tanım

            ‘Kişinin kaynaklarını tüketen veya aşan, özel dışsal ve/veya içsel ihtiyaçları yönetebilmek için kullandığı sürekli değişen kognitif ve davranışsal çabalar’

Teoride Başa Çıkma

Kronik bir hastalıkla yüzleşen insanlar, bu yüzleşme sonucu ortaya çıkan stresi düzene sokmak için çaba harcarlar (başa çıkma süreci):

Primer değer biçme

Durumun kişisel öneminin değerlendirilmesi

Sekonder değer biçme

Mevcut başa çıkma seçenekleri

Başa çıkma stratejileri

Kognitif veya davranışsal reaksiyonlar

Başa Çıkma Mekanizmaları

Kontrol Listesi: Başa Çıkma Yolları

Problem odaklı

Kendini suçlayan

Umutlu düşünme

Sosyal destek arayışı

Kaçınma

Başa Çıkma Mekanizmalarını Güçlendirme / Öğretme

Hemşire Müdahalesi Programı

4 haftalık yoğun eğitim ve kendi kendine yardım stratejileri içeren ayakta tedavi gören hasta programı

4 yıllık takip

Semptom yönetiminde anlamlı iyileşmeler gözlendi

Uyku

Yorgunluk seviyeleri

Fakat öz yeterlilik ve uyum üzerinde etki yok

Kronik Hastalıklarda Başa Çıkma Süreçlerinin Farkında Olma

Çok çeşitli stratejiler hastalar tarafından kullanılıyor

Etkililikte çeşitlilik gösteriyorlar

Hastalığın her basamağında farklı olması muhtemel ve sosyal durumlarla / destekle değişmesi muhtemel (hastalıkla doğrudan ilişki zorunlu değil)

Hastaların kişiliğinden ve eğitiminden etkileniyor, ama yaklaşım her zaman öngörülebilir değil

Ters etkili olabilir

Uzun-süreli Yetersizliği Olan Hastalarda Motivasyonu Etkileyen Faktörler

Doğuştan gelen öz saygı, dış görünüş

Aileden, toplumdan, işverenden, sağlık hizmetinden aldığı destek

Eğitim?

Yeni tedaviler / çareler için umut

Kader, din

Klinik deneylere katılım

Toplumda işe yarar bir rol sürdürme hissi

Ücretli veya gönüllü çalışma

Klinik deneylere katılım

Eğitim veren öğrencilerle veya diğer hastalarla ilişki

Tedaviye Bağlılığı ve Sağlık Hizmetleriyle Etkileşimi Etkileyebilecek Olan Başa Çıkma Stratejilerinin Özel Yönleri

İnkar

Alternatif / bütünleyici tedavilerin kullanımı

Yaygın (MS hastalarının belki üçte ikisi)

Tek bir hastada sıklıkla farklı türlerin kullanımı

Sıklıkla doktorla konuşmama (%60 ?)

Eğitimle önceden kestirilebilmesi kolay değil

Çoğunlukla zararsız, ama her zaman değil ve sıklıkla pahalı

Doktorla çatışmanın olası kaynağı (veya hasta tarafından böyle algılanıyor): doktorun tutumuna çok fazla bağlı

Alternatif / Bütünleyici Tedavinin Kullanımı

Alternatif / bütünleyici tedavi kullanan hastalar:

Başka sağlık problemlerinin de olmasına meyilliler

Ortalamanın üstünde gelirleri var

Daha fazla ayakta tedavi hizmetlerini kullanıyorlar

Bu gibi tedavileri kullanmayan hastalara göre bakımda kişilerarası kalitenin daha yüksek seviyelerine sahipler, çoğunlukla MS bakıcıları var.

Tedavi Desteği: Anahtar Bakış Açıları

Problemlere dakik ve etkili müdahele

İlaç yan etkileri

Kötüye gitmeler

Başka yeni semptomlar – tedaviyle belki ilişkili veya hiç ilişkili değil

Uygulamadaki sorunlar

Terapiyi yönetme

Diğer, örneğin; tatile gitme

Sürecin sürekli gözlenmesi

            Sağlık hizmeti ekibinin birkaç üyesinin katılımını gerektiriyor

Sağlık Hizmeti Ekibi Hastayı Nasıl Destekleyebilir?

Fiziksel, mesleki ve konuşma terapileri, erkenden dahil edilmeli

Semptomların dikkatli değerlendirilmesi (farklı tanılar)

Ulaşılabilirlik, uzmanlık, konsültasyonlar

Beklentiler

Hastalar ve rehabilitasyon klinisyenleri, hastaların beş en önemli amacından sadece ikisinde anlaşabiliyorlar; hastaların daha yüksek beklentileri var

Eğitim

Semptom yönetim kurslarına katılan 161 MS hastasının / aile üyelerinin %84’ü, bunun sağlıklarını iyileştirmede onlara yardımcı olduğunu hissediyorlar

Çocukların Psikososyal Gelişimi Üzerindeki Pozitif Etkiler

Engelli kişilerin topluma daha iyi entegrasyonu ve onların ihtiyaçlarının anlaşılması

Aile içinde hastalıkla ilgili açık iletişim

Orta başa çıkma süreci ve anne babanın hastalıkla anlaşması

Eğer anne babalar etkin bir şekilde hastalıkla başa çıkabilirlerse, çocukları kendilerini hayatlarında kişisel problemlerle yüzleşirken bulduklarında, onlar için de örnek oluştururlar.

Çocuklara, hasta bir ebeveyne destek olma konusunda fazla yüklenilmemelidir

Çocuklar için aktif destek

Özet

MS hastaları, hastalık süreci ve tedavi seçenekleri ile ilgili bilgiye gereksinim duyuyorlar

Çoğu MS hastası, kendi tedavi kararlarına dahil olmayı tercih ediyor

Çeşitli başa çıkma stratejileri MS hastaları tarafından kullanılıyor; onları anlamak / tanımak motivasyon açısından yardımcı oluyor

Motivasyon, depresyon, iş kaybı ve/veya gelir kaybı gibi semptomlar da dahil olmak üzere çeşitli semptomlardan etkileniyor

Hasta desteği, terapiye bağlılığı sürdürmede çok önemli