Ana içeriğe atla

BELİRSİZLİĞİN DAĞI Multipl Skleroz Üzerine Bir Monolog


​Bu bölümde sesimi biraz yavaşlatacağım. Çünkü bazı konular aceleyle anlatıldığında, insanın asıl meselesini gözden kaçırabiliriz.

​Ben bir psikoloğum. Davranış bilimleri alanında çalışıyorum. Bugün Multipl Skleroz, yani MS ile yaşayan insanların ruhsal yolculuğundan söz edeceğim.

​Tıbbi bir ders vermeyeceğim; bunun için nörolojinin ve tedavi ekibinin yetkin alanı var. Ben başka bir şeye bakmak istiyorum: Bir tanıyla birlikte bütünüyle değişen hayata, belirsizliğe ve insanın kendi bedeniyle yeniden kurmak zorunda kaldığı o zorlu ilişkiye.

​Bu yazıyı MS ile yaşayanlara, onlara bakım veren yakınlarına ve henüz belirtilerle tanı arasında o arafta bekleyenlere armağan ediyorum.


​Bir hastalık tanısı aldığınızda, kendinizi aniden sisli bir dağın yamacında bulursunuz.

​Aşağıdaki hayatınız hâlâ oradadır: Eviniz, işiniz, sevdikleriniz, yarım bıraktığınız kitaplar… Fakat artık dünyaya başka bir yükseklikten bakarsınız. Bazı şeyler küçülür, bazıları ilk kez korkutucu bir netlikle belirginleşir. Gelecek, adımlarınızı ezbere bildiğiniz bir yol olmaktan çıkar; görmek istediğiniz ama sis yüzünden henüz göremediğiniz bir manzaraya dönüşür.

​Burada amacımız dağı yenmek, dağa boyun eğmek ya da hiç korkmuyormuş gibi rol yapmak değil.

​Birlikte, o dağın içinde yaşamanın ne anlama geldiğine bakacağız.

​1. Hava Durumunu Bilmeden Yaşamak

​Multipl Skleroz, merkezi sinir sistemini etkileyen kronik bir hastalık. Belirtileri, seyri ve günlük yaşama etkisi parmak izi gibi; kişiden kişiye değişiyor. Uyuşma, görme sorunları, kas güçsüzlüğü, derin bir yorgunluk ve bilişsel sis, bu deneyimin parçaları olabiliyor.

​Fakat bugün tıbbi istatistiklerden çok şu varoluşsal soruyla ilgileniyorum:

​Bir insan, yarın bedeninde ne olacağını tam olarak bilemediği bir hayatı nasıl yaşar?

​MS ile yaşayanlar için belirsizlik, çoğu zaman belirtilerin kendisi kadar yorucudur. Çünkü bir atak ya da uyuşma geldiğinde yalnızca o anı yaşamayız. Zihin hemen mesaiye başlar: Ne anlama geliyor? Ne kadar sürecek? Ya bu kez geçmezse?

​Henüz yaşanmamış bir gelecek, birkaç saniye içinde odayı doldurur. Oysa elimizdeki gerçek bilgi, yalnızca o an hissettiğimiz belirtiden ibarettir.

​Zihin boşluğu sevmez. Bilmediği bir şeyle karşılaştığında onu hemen doldurmak ister. Bunun için bazen internette okuduğu en kötü senaryoyu, bazen de başkalarının karanlık hikâyelerini kullanır. Böylece insan, yaşadığı güçlükten çok, o güçlüğün doğurabileceği hayaletlerle savaşmaya başlar.

​Şunu unutmamak gerekir: Belirsizlik, kötü bir şeyin mutlaka gerçekleşeceği anlamına gelmez. Sadece, henüz bilmediğimiz bir alanın varlığıdır.

​Zorluk da tam buradadır işte; insan ne olacağını bilmeden de o günkü kahvesini içmeyi, işine gitmeyi öğrenmek zorundadır.

​2. Tanıdan Sonra: Merdiven Değil, Sarmal

​Bir hastalık tanısı karşısında insanların şok, öfke, pazarlık, üzüntü ve kabul gibi aşamalardan geçtiği anlatılır hep. Bu kavramlar elbette bir harita sunar. Fakat insan psikolojisi, herkesin sırayla çıkıp bitirdiği bir merdiven değildir.

​Psikolojik süreç bir sarmaldır.

​İnsan bir duyguyu bütünüyle geride bırakmaz. Bazen yoluna devam ederken, aynı duyguyla başka bir virajda yeniden karşılaşır. Tanıyı ilk öğrendiğinde gayet sakin kalan biri, aylar sonra sıradan bir salı günü aniden korkuyla yüzleşebilir.

​Bu, başa döndüğünüz anlamına gelmez. Sadece değişen hayatın içinde, aynı soruyla daha yüksek bir irtifadan karşılaşıyorsunuzdur.

​Öfke. “Neden ben?”

Bu sorunun evrensel bir cevabı yoktur. Belki de bu, bir açıklama aramaktan çok, değişen hayat karşısında duyulan o derin adaletsizlik hissinin dışa vurumudur. Öfkeden utanmamalıyız. Mesele öfkelenmemek değil, o öfkenin hayatımızı yönetmesine izin vermemektir.

​Kontrol arayışı. “Her şeyi kusursuz yaparsam, mükemmel beslenirsem hiçbir şey kötü gitmez.”

Sağlığı desteklemek elbette hayatidir. Fakat bazen bunu yalnızca bedenimiz için değil, geleceği bütünüyle kontrol edebileceğimize inanmak için yaparız. Sonra beklenmedik bir yorgunluk çöktüğünde kendimize sorarız: Nerede hata yaptım?

​Hastalık bir ceza değildir. Beklenmedik bir atak, çabanızın yetersiz olduğu anlamına gelmez. Bütün sonuçları kontrol edemeyiz. Bazen insan yaşadığı hastalıktan değil, kendini acımasızca suçlamaktan yorulur.

​Peki kabul nedir?

Hastalığı sevmek mi? Her şeye razı olup köşeye çekilmek mi?

Hayır.

Kabul, bazen sabah aynaya bakıp yalnızca şunu söyleyebilmektir:

"Bu hastalık hayatımın bir parçası. Ama hayatımın tamamı değil."

​Bu cümleyi bugün kurabilmek, yarın yeniden zorlanmayacağınızın garantisini vermez. Kabul, bir varış noktası değil, her sabah yeniden kurulan bir sözleşmedir.

​3. Kimlik ve Değer: Hastalık Değişirken

​"Artık eskisi gibi değilim."

​Bu cümleyi bir toplantının ortasında kelimeler aklınıza gelmediğinde, çocuğunuzla oynarken gücünüz tükendiğinde ya da günün sonunda koltuğa yığıldığınızda kurabilirsiniz.

​Bizler değerimizi üretkenliğimizle, hızımızla, "kimseye ihtiyaç duymadan yaşamakla" ölçmeye o kadar alıştırılmışız ki... Bedensel veya bilişsel bir sınırla karşılaştığımızda, yalnızca yapabildiklerimizi değil, "kim olduğumuzu" da sorgulamaya başlarız.

​Burada iki şeyi birbirinden ayırmamız gerekiyor: Bir güçlüğün var olması ile o güçlük yüzünden insanın bütünüyle "yetersiz" olması aynı şey değildir.

​Bazen destek istememiz gerekir. Eskiden bir saatte yaptığımız işi, artık iki saatte yapmayı kabul etmemiz gerekebilir. Kaybedilen hızın, elden giden imkânların yasını tutmak haktır.

​Ama bir işlevdeki güçlük, insanın değerini biçen bir cetvel olamaz.

​Bir insanın değeri; bir günde kaç iş tamamladığıyla, ne kadar hızlı düşündüğüyle ya da kimseden yardım isteyip istemediğiyle ölçülmez. Bunu söylemesi kolay, zorlandığınız o anlarda inanması ise güçtür, biliyorum.

​Belki de kendimize şu soruyu sorma vaktidir:

Eskiden yapabildiklerim değiştiğinde, kendime verdiğim değer neden aynı ölçüde azalmak zorunda olsun?

​4. Dağda Yürümeyi Öğrenmek

​Şimdi en baştaki o dağa dönelim.

​Dağın üzerinde sis varsa, hepimiz sisin hemen dağılmasını isteriz. Bütün yolları görmek, nereye varacağımızdan emin olmak isteriz. Hayat bu konforu her zaman sunmaz.

​Sisli bir dağda yürüyen insan, bütün haritayı bir anda çizebilmek için kendini hırpalamaz. Sadece bir sonraki sağlam adımına odaklanır.

​Bizim de sorduğumuz soru her zaman devasa olmak zorunda değil:

Bugün neye ihtiyacım var?

​Dinlenmeye mi? Bir işi ertelemeye mi? Sadece bir bardak su içip pencereden dışarı bakmaya mı?

​Beş yıl sonrasının bütün sorularını bugünden cevaplamaya çalışmak, bugünün yükünü taşınmaz kılar. Bugüne dönmek, geleceği unutmak demek değildir; geleceğin bütün ağırlığını tek bir günün omzuna yüklememektir.

​Özellikle MS yorgunluğunu yaşayanlar bilir. Bu, basit bir isteksizlik ya da tembellik değildir. Bu, bedenin pilinin farklı çalışmasıdır.

​Dinlenmek, ancak bütün işler kusursuzca bittikten sonra hak edilen bir lüks değildir. Dinlenmek, tedavinin ve yaşamın ta kendisidir.

​Gündelik hayatta işleri parçalara bölmek, bazen "hayır" demeyi öğrenmek ve yoğun bir kaygı geldiğinde ona, "Seni şu an çözemem, yarın sabah on beşte ilgileneceğim" diyerek zihinsel bir mesafe koyabilmek... Bunlar dağda yürürken kullanacağımız bastonlardır.

​5. Yakınlara Kısa Bir Not

​Bu yolculukta dağa tek başına çıkılmıyor. Yanınızda duranlara, eşinize, ailenize kısa bir şey söylemek istiyorum.

​Siz de bir belirsizliğin içindesiniz. Yardım etmek istiyorsunuz ama nerede duracağınızı, neyin destek neyin müdahale olduğunu kestiremiyorsunuz.

​Lütfen unutmayın: Birinin yanında olmak, onun adına bütün hayatı sırtlanmak değildir. Çözüm üretmek için çırpınmadan önce sadece şunu sorun: "Bugün sana nasıl yardımcı olabilirim?"

​Bazen tek ihtiyaç çözüm değil, sessizce aynı odada oturabilmektir. "İyi görünüyorsun" demek her zaman iyi hissettirmez; dışarıdan görünmeyen bir bilişsel yorgunluğu yok saymamak gerekir. Ve son olarak: Kendinize de bakın. Şemsiyeyi iki kişinin üzerinde tutabilmek için önce sizin ayakta kalmanız gerekir. (Bu konuyu, üçüncü bölümümüzde çok daha derinlemesine konuşacağız.)

​6. Ne Zaman Destek İstemeli?

​Uzun süredir umutsuz hissediyorsanız, kaygı yüzünden dünyanız daraldıysa veya bilişsel bir sis yaşıyorsanız, bunu ruh sağlığı uzmanlarıyla veya nöroloğunuzla paylaşmaktan çekinmeyin.

​Yardım istemek, dağın ortasında pes ettiğinizin kanıtı değildir. Belki de yolun tamamını tek başınıza bulmak zorunda olmadığınızı fark etme anıdır.

​Özellikle yaşamak istemediğinizi, kendinize zarar vermeyi düşündüğünüzü fark ederseniz; lütfen bunu bekletmeyin. Güvendiğiniz biriyle konuşun, hekiminize başvurun ya da acil durumlarda 112’yi arayın. Bu ağır yükü yalnız taşımak zorunda değilsiniz.

​Kapanış

​Thomas Mann'ın Büyülü Dağ romanını okuduğumda aklıma yalnızca bir hastalık gelmez. Zamanın başka türlü aktığı, gündelik ritmin parçalandığı ve insanın kendine, hayata dair yepyeni sorular sorduğu bir dünya gelir.

​Kronik bir hastalıkla yaşamak da bazen böyle bir dağdır.

​Ama insan, yaşadığı hastalıktan her gün devasa bir anlam çıkarmak, sürekli "daha güçlü" olmak ya da hayatın kıymetini herkesten çok bilmek zorunda değildir.

​Bazen yalnızca yorulursunuz. Bazen öfkelenir, ertesi gün iyi bir gün geçirirsiniz. Bunların hiçbiri, hayatı yanlış yaşadığınız anlamına gelmez.

​Dağı inkâr etmek zorunda değiliz. Onu sevmek zorunda hiç değiliz. Her yokuşu koşarak tırmanmak zorunda da değiliz.

​Bazen durabiliriz.

Nerede olduğumuza bakabilir, neye ihtiyacımız olduğunu anlayabilir ve bir sonraki adımı daha sonra düşünebiliriz. Çünkü hayat yalnızca durmadan ilerlemekten ibaret değildir.

​Belirsizlik her zaman ortadan kalkmaz.

Ama mesele, dağın ne zaman biteceğini bilmek değil; o dağın içinde yürürken kendimizi bütünüyle kaybetmemektir.

​

​

Yorumlar

Bu blogdaki popüler yayınlar

Bilişsel Tükenmişlik Nedir?

Bilişsel Tükenmişlik: Zihniniz "RAM" Uyarısı Veriyor Olabilir mi? ​ Yazar: Ayhan Bingöl Kategori: Nöropsikoloji / Davranış Değişimi / Beyin Sağlığı ​ "Başlangıçta eylem vardı." — Goethe ​Goethe’nin bu tespiti, modern çağın "bilişsel felci" karşısında bugün her zamankinden daha anlamlı. Zihnimiz sürekli bir veri bombardımanı altında; analiz ediyor, planlıyor, kaygılanıyor... Ama tüm bu zihinsel trafik içinde asıl önemli olanı, yani "eylemi" ve "akışı" kaybediyoruz. İşte bu zihinsel tıkanıklık, karşımıza modern dünyanın en sinsien sinsi yorgunluğu olarak çıkıyor: Bilişsel Tükenmişlik. ​Bilişsel Tükenmişlik Nedir? ​Beyni bir bilgisayar gibi düşünürsek; Bilişsel Tükenmişlik, işlemcinin (prefrontal korteks) aşırı ısınması ve geçici belleğin (RAM) dolmasıdır. Sabah henüz kahvenizi yudumlamadan düşen bildiriml​Belirtileri Nasıl Tanırsınız? ​Eğer aşağıdaki durumları sık yaşıyorsanız, beyniniz size "dur" diyor olabilir: ​Kara...

Çağın Vebası Dürtü Kontrol Bozukluğu

  Dürtü Kontrol Bozukluğu: Aile ve İlişkilerdeki "Görünmez" Engel Anlık bir öfke patlaması, düşünmeden söylenen kırıcı bir söz veya sonu düşünülmeyen bir eylem... Dürtü Kontrol Bozukluğu (DKB), sadece bireysel bir psikolojik durum değil, aynı zamanda aile içi dinamikleri ve partner ilişkilerini sarsan bir fırtınadır. Peki, kontrol edilemeyen bu dürtüler en yakınlarımızla olan bağlarımızı nasıl etkiliyor? Dürtü Kontrol Bozukluğu Nedir? En temel tanımıyla DKB; bireyin kendine veya başkasına zarar verebilecek bir eylemi gerçekleştirme dürtüsüne karşı koyamamasıdır. Bu durum bir "karakter zayıflığı" değil, nöropsikolojik bir süreçtir. Ancak bu sürecin sosyal yansımaları, özellikle en güvenli limanımız olan aile içinde derin yaralar açabilir. 1. Aile Dinamiklerinde DKB: Huzurdan Kaosa Aile, duygusal bir alışveriş merkezidir. Dürtü kontrolü zayıf bir bireyin varlığı, bu alışverişteki dengeyi bozar. İletişim Kazaları: Düşünmeden hareket etme eğilimi, aile içinde "s...

Hakkımda

  Ayhan Bingöl Psikolog Anlamak, Öğrenmek ve Üretmek Üzerine Bir Yolculuk 1991 yılında İstanbul Üniversitesi’nde psikoloji ve sosyoloji sıralarında başlayan hikayem, o günden bu yana temel bir amaç etrafında şekillendi: İnsanı anlamak , yeni bilgileri öğrenmek ve bu birikimi faydalı araçlara dönüştürerek üretmek . Meslek hayatım boyunca bu üç fiilin izini sürerek hem klinik sahada hem de bilimsel çalışmalarda yer almaya gayret ettim. Klinik Deneyim ve Akademik Katkı 1994 yılında Bakırköy Ruh ve Sinir Hastalıkları Hastanesi ile başlayan klinik yolculuğum, 2006-2023 yılları arasında İstanbul Üniversitesi Cerrahpaşa Tıp Fakültesi Nöroloji Ana Bilim Dalı bünyesinde, özellikle MS (Multipl Skleroz) ve baş ağrısı alanlarında devam etti. Bu uzun süreçte araştırmacı klinisyen psikolog olarak pek çok hastanın tedavi sürecine eşlik etme şansı buldum Prof.DR.Aksel Siva gibi bir fikir llideri ile yakın çalışma fırsatı bulmak kişisel tarihim açısından dönüm noktası olmuştur. Prof. DR.Aksel siv...